那就是國際罕見病日

2025年2月28日，第18個國際罕見病日即將到來，今年的主題為“More than you can imagine”，中文主題與之相呼應，稱為“不止罕見”。罕見病，又稱“孤兒病”，是指那些發(fā)病率極低的疾病。全球已知的罕見病超過7000種，盡管單個疾病的發(fā)病率低，但累積起來卻影響著全球約3.5億人。在我國，罕見病患者數(shù)量也已超過2000萬。這些患者往往面臨著診斷困難、治療費用高昂、社會關注度低等諸多問題。

早期發(fā)現(xiàn)和干預罕見病

罕見病義診

2025年2月28日上午，中山市博愛醫(yī)院的產(chǎn)前診斷中心（醫(yī)學遺傳中心）、新生兒疾病篩查中心、兒童保健科、兒童神經(jīng)?？?/span>開展罕見病義診活動。

義診內(nèi)容

免費遺傳咨詢

為有遺傳病家族史的家庭提供專業(yè)的遺傳咨詢。

免費檢測服務

部分罕見病檢測項目將提供免費名額，助力早期診斷。

專家一對一義診

為患者提供詳細的病情分析和治療建議。

義診時間

2月28日上午9:00-11:00

義診地點

中山市博愛醫(yī)院·成人門診樓·1樓大堂

    出生缺陷救助

之遺傳代謝救助項目

為罕見病患者家庭帶來曙光為加強出生缺陷防治，減少因出生缺陷導致的殘疾，推進健康中國建設，中央專項彩票公益金支持的出生缺陷救助項目在全國范圍內(nèi)持續(xù)開展。該項目為患有遺傳代謝病、先天性結(jié)構(gòu)畸形和功能性出生缺陷的經(jīng)濟困難家庭患兒提供醫(yī)療費用補助，減輕家庭負擔。自2024年起，中山市博愛醫(yī)院作為該項目的實施機構(gòu)，設立遺傳代謝病救助辦公室于新生兒疾病篩查中心。醫(yī)院為全市需要救助的家庭提供咨詢服務、資料審核和信息錄入等幫助，確保符合條件的患兒能夠順利獲得救助。

來源：新生兒疾病篩查中心 董興盛